«Salvad Al Guisante Blanco», Libro De Reyes

«Salvad al guisante blanco. Un destino marcado por el azar genético» escrito por el Dr. Pedro Jaen es el homenaje a todas las personas que han trabajado durante 10 años en mejorar la calidad de vida de los niños albinos en Tanzania. ¡Libro de reyes!

«Salvad Al Guisante Blanco», Libro De Reyes

En 2018 se cumplen 10 años del proyecto de Dermatología solidaria que lleva a cabo el Dr. Jaén y todo su equipo médico con la población albina en Moshi (Tanzania), a los pies del Kilimanjaro . ¡Felicidades!

Se cumplen 10 años del proyecto de ayuda del dermatólogo Pedro Jaén y todo su equipo médico con las personas albinas en Tanzania. ¡Aniversario de reyes! 

«Salvad al guisante blanco» es un libro escrito por el doctor Pedro Jaén, Jefe de Servicio de Dermatología del Hospital Ramón y Cajal y Presidente de la Academia Española de Dermatología. Junto con el sociólogo Miguel Ángel Almodóvar. Es un homenaje a todas las personas que durante esta década han colaborado en mejorar la calidad de vida de las personas albinas en Tanzania. Médicos, enfermeras, farmacéuticos, voluntarios… Es un agradecimiento a todos los que han conseguido que se cumpliera con éxito el plan destinado a curar a personas con cáncer de piel.

«El hombre sensato cree en el destino; el voluble en el azar» (Benjamin Disraeli)

Así es como empieza el libro, una historia que comienza por azar en 2008. El primer viaje al hospital Kilimanjaro Christian Medical Centre (KCMC) cambió la vida de todo el equipo médico del Dr. Jaen. Colaborando en el departamento de Dermatología, el Regional Dermatology Training Centre (RDTC). A partir de entonces, se adentraron en la dolorosa realidad del albinismo en Tanzania.

«Este libro es fruto del trabajo de muchos viajes a Tanzania. He querido resumir en este libro la experiencia en el desafío de acometer un problema de salud que afecta a miles de personas en un contexto extremadamente complicado y creo que, entre todos, lo hemos logrado» (Pedro Jaén)

Un Destino Marcado Por El Azar Genético

El título del libro hace referencia a la ley de Mendel, monje checo y padre de la genética, que en el siglo XIX explicó con guisantes, la herencia genética de los seres vivos. En todos los experimentos, jamás aparecían guisantes blancos como si ocurre con los albinos tanzanos. Y por otro lado, es es un guiño a la película de Spielberg, «Salvad al soldado Ryan». En honor y homenaje a todos los que durante estos 10 años han intentado salvar la vida de los guisantes blancos, la piel de los albinos en Tanzania.

Foto: Ana Palacios. Albinos en Tanzania

El título del libro es un homenaje a todos los que durante 10 años han intentado salvar la vida de los guisantes blancos, la piel de los albinos en Tanzania.

Las fotografías de Ana Palacios (quien inspiró el título), nos sumergen en el drama que sufren los albinos en África desde una perspectiva optimista. No todo es tragedia en sus vidas, también hay sonrisas y esperanza. La fotoperiodista quiere sensibilizar a la gente de esta enfermedad y a la vez descubrir lo difícil que es vivir con esta condición genética en Tanzania.

Nos muestra su dolor y sufrimiento pero también quiere aportar su ayuda y encontrar la solución a esta enfermedad.

Albinos En Tanzania

A una persona albina le falta melamina por lo que no tiene pigmentación en la piel, ojos y cabello. Su piel es blanca como la leche, sus ojos azules y su pelo rubio platino. Por sus peculiares características, en una sociedad como la africana en la que la mayoría de la población es de raza negra, estas personas están totalmente discriminadas. El albinismo es una anomalía genética, una enfermedad rara. Provoca problemas en la vista como fotofobia y ceguera.

KiliSun

Tanzania es el país con mayor prevalencia de albinismo del mundo, afecta aproximadamente a 150.000 personas.

Además, debido a los bajos niveles de educación, están muy extendidas la superchería y la hechicería. En África se piensa que los niños albinos son hijos del demonio, que son fantasmas vivientes y que están poseídos. Existe la superstición de que beber pócimas con brazos o piernas de albino trae buena suerte. Por lo que es un colectivo al que se persigue para mutilarlo y asesinarlo.

Foto: Ana Palacios

En Tanzania, dada la desinformación que existe, está muy arraigada la superstición. Se cree que los cuerpos de los albinos poseen virtudes curativas. Por eso se les persigue, mutila y asesina para conseguir pócimas mágicas.

Incluso sus familias los consideran como una maldición. Por eso los aíslan socialmente y acaban casándose entre si lo que posibilita el aumento de heredar el gen. A todo esto hay que sumar que, el mayor enemigo de una persona albina es el sol.

Las quemaduras solares provocan cáncer de piel, lo que hace que su esperanza de vida no supere los 30 años.

«En nuestra primera visita, descubrimos que un cáncer que en nuestro país presenta una tasa de curación cercana al 100%, es la causa principal de su muerte temprana. El 100% de los albinos están predispuestos a tener algún cáncer de piel antes de los 20 años. También descubrimos el sufrimiento añadido que suponen la marginación, la ignorancia y las supersticiones.» (Dr. Pedro Jaén)

Programas De Prevención

Año tras año, el doctor Jaén y todo su equipo médico, además de colaborar de forma altruista, hacen talleres para formar dermatólogos. Enseñando a médicos locales a operar cánceres de piel se ha abierto una Escuela de Dermatología Quirúrgica.
Han operado a más de 300 albinos y formado en cirugía a más de 20 dermatólogos africanos. Además, se han mejorado los quirófanos y se está llevando a cabo la construcción de una Unidad de Quemados.

Una acción solidaria que ha ayudado a curar muchos cánceres de piel a través de la educación, la prevención y la cirugía.

También han ayudado a desarrollar un programa de prevención a la población albina facilitándoles gafas de sol, gorros y ropa de manga larga. Así como han colaborado en el proyecto Kilisun (un fotoprotector fabricado en África). Y se ha puesto en marcha el proyecto para la lucha contra la Xeroderma Pigmentoso (XP), una enfermedad genética en la que el organismo no repara el ADN, las personas que la padecen son fotosensibles y consecuentemente, provoca cáncer de piel.

«Quiero expresar mi gratitud a todas las personas que se han involucrado y me han acompañado en esta aventura. Todos han realizado su labor con pasión, humanidad y nos sentimos orgulloso del deber cumplido.»

(Dr. Pedro Jaén)